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A.I.S.L.A. ONLUS SEZIONE DI VENEZIA

La sezione AISLA Onlus della provincia di Venezia nasce ufficialmente il 04 Febbraio 2011 su delibera del Consiglio Direttivo Nazionale, ma già da alcuni mesi prima il nucleo dei soci fondatori, toccati direttamente o indirettamente dalla malattia, aveva iniziato un lavoro di preparazione sia in merito alla campagna soci sia alla creazione della “rete” con altri organismi ed istituzioni. Ora è una delle 56 sezioni di AISLA presenti sul territorio nazionale, costituita da circa 70 soci, tra cui anche alcuni malati. Segue circa una quarantina di malati anche se si pensa che i malati in provincia siano circa 60. I soci sono tutti armati di forte entusiasmo e uniti dalla voglia di fare quanto più possibile per promuovere e aiutare la ricerca, diffondere la conoscenza della malattia, diventare punto di riferimento per i malati di S.L.A. ed i loro familiari, residenti nella provincia di Venezia, raccogliendo le loro istanze e bisogni per sottoporli all’attenzione delle istituzioni politiche, mediche, socio-assistenziali sia regionali che provinciali, trovare percorsi di continuità assistenziali che permettano concretamente di migliorare la vita quotidiana del malato e della sua famiglia. Desiderio della sezione è anche rendere possibile l’incontro dei malati tra di loro e/o dei loro familiari come momenti di Auto Mutuo Aiuto assistiti da personale specializzato (psicologi).

Purtroppo si riscontra un abbassamento dell’età dei soggetti a cui viene diagnosticata la malattia ed un aumento dei casi. La SLA è definita malattia “rara” poiché l’incidenza è entro i 5/6 casi ogni 100.000 abitanti. Ma la nostra sfida è dimostrare che forse non è più così e quindi togliere la SLA dalle malattie rare permettendole di avere destinati più soldi per la ricerca.

Al momento la sezione non ha una sede fisica definita, gli incontri periodici si svolgono presso i locali delle associazioni con cui collabora, in primis la U.I.L.D.M. ma anche la Croce Rossa di Mestre che gentilmente li hanno offerti. Presto però comincerà con la ricerca di una propria sede.

Grazie alla collaborazione delle U.O.C di Neurologia di Mestre, Venezia e Mirano, con il Dipartimento di Neuroriabilitazione della Fondazione Ospedale San Camillo - IRCCS del Lido di Venezia, e con la U.I.L.D.M. Veneziana, offre a partire dal 30 maggio 2011 ai malati di S.L.A. ed alle loro famiglie i seguenti servizi gratuiti:

*) Servizio di Ascolto e Consulenza sulla SLA

Telefonando al numero 342.0724120 si potranno avere risposte di carattere medico/neurologico per l’individuazione di un centro o di una figura di riferimento nel territorio, suggerimenti su come affrontare al meglio la vita quotidiana, su come individuare le procedure per ottenere gli ausili e le facilitazioni socio-assistenziali ed anche ottenere sostegno per affrontare eventuali problematiche psicologiche.

Al momento il servizio viene svolto dal presidente della sezione di Aisla Venezia.

L’operatore di Aisla Venezia che risponderà e raccoglierà le richieste provvederà ad inoltrarle agli specialisti caso per caso, qualora possibile fornirà i loro numeri diretti o darà già subito una risposta. Sarà comunque disponibile ad ascoltare ogni esigenza ed a fissare su richiesta una visita dei volontari dell’Associazione presso la famiglia del malato.

*) Visite ai familiari ed alle loro famiglie per creare momenti di conoscenza, svago e raccogliere direttamente le esigenze. Nel 2011 i volontari di AISLA Venezia hanno svolto circa 100 visite ai malati della provincia.

Ricordiamo che Aisla Venezia si pone come punto di riferimento per i malati di SLA ed i loro familiari residenti nella provincia di Venezia ed è contattabile al numero 342.0724120 oppure agli indirizzi e-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. e Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.. Siamo presenti anche su Facebook (https://www.facebook.com/AislaVenezia/) e su Twitter (https://twitter.com/AISLAVenezia), ove pubblichiamo e comunichiamo informazioni utili sulla malattia e sulle varie iniziative inviando anche, agli interessati, una newsletter periodica. Infine abbiamo attivato un contatto Skype “aislavenezia” in ascolto tutti i giorni con cui malati, familiari e simpatizzanti, potranno interagire e dialogare.

*) AISLA Venezia fa parte della Consulta della Salute del Comune di Venezia nella Commissione I "Ospedale e Territorio nella continuità della cura alla persona (prevenzione,. cura, assistenza, riabilitazione). Consultori Familiari e salute della donna"

*) AISLA Venezia è iscritta all'Albo Comunale delle Associazioni del Comune di Venezia al n. 3006.

Accogliamo a braccia aperte quanti ci vorranno dare una mano, con donazioni, diventando soci o volontari, oppure consulenti per il nostro Servizio di Ascolto.

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