Login

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Articoli

         

L’Università di Padova in collaborazione con la Clinica Neurologica dell’Azienda Ospedaliera di Padoval’Associazione Asla, organizzano un incontro malati di SLA e familiari per il giorno 23 NOVEMBRE 2018 a partire dalle ore 14.30 presso il Centro Parrocchiale di Saonara in Piazza San Martino n. 1

 

Di seguito il programma

 

SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA (SLA): COSA C’E’ DA SAPERE

 

Ore 14.30  - INTRODUZIONE ALL’INCONTRO

Daniela Fasolo, Presidente Associazione ASLA Onlus

 

Moderatori: Prof. Corrado Angelini (Padova), Dott. Gianni Sorarù (Padova)

 

Ore 14.45 – AMMALARSI DI SLA NEL 2018

Dott. Gianni Sorarù (Padova)

 

Ore 15.00 - LA TERAPIA DELLA SLA

Prof. Andrea Calvo (Torino)

 

Ore 15.30 - LA PRESA IN CARICO DEL MALATO DI SLA DAL SISTEMA SANITARIO VENETO

Dott. Gianmaria Gioga (Ulss 6 “Euganea”)

 

Ore 16.00 - LA NUOVA LEGGE SUL “FINE VITA”

Prof. Paolo Benciolini (Padova)

 

Ore 16.30 - ASPETTI PREVIDENZIALI, FISCALI E ASSICURATIVI LEGATI ALLA MALATTIA

Diego Vigolo (Padova) - Alessandra Donadello (Padova)

IMG 20180830 WA0001

16 settembre 2018: XI Giornata nazionale SLA

150 piazze, 300 volontari, e 15.000 di bottiglie di vino Barbera d’Asti DOCG che serviranno per raccogliere fondi a favore dell’assistenza delle oltre 6.000 persone con SLA in Italia. L’iniziativa nelle piazze si chiama “Un contributo versato con gusto”: con un’offerta di 10€ sarà possibile ricevere una delle 15.000 bottiglie di vino Barbera d’Asti DOCG che i volontari porteranno nelle strade grazie al sostegno di Regione Piemonte, del Consorzio Barbera d’Asti e vini del Monferrato, della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti e dell’Unione Industriale della Provincia di Asti e di DMO Piemonte Marketing.

Per l’occasione saranno scelte alcune delle tipologie più pregiate della Barbera D’Asti: sono selezionate, tra 276 produttori di 169 Comuni delle provincie di Asti e Alessandria, 15 cantine che forniranno le 15.000 bottiglie. I vini selezionati hanno ottenuto una valutazione superiore agli 85/100, a testimonianza della loro grande qualità.

I fondi raccolti saranno utilizzati da AISLA, presente sul territorio italiano con 63 rappresentanze territoriali e 300 volontari in 19 regioni, per sostenere e ampliare l’Operazione Sollievo, progetto che consiste nel sostenere gratuitamente i malati di SLA con aiuti concreti come contributi economici per le famiglie in difficoltà che hanno bisogno di una badante e di strumenti per l’assistenza (letti speciali, comunicatori) e consulenze psicologiche legali e fiscali. Con l’Operazione Sollievo, avviata nel 2013, AISLA ha potuto aiutare 300 famiglie destinando oltre 560.000 euro raccolti grazie alle donazioni della Giornata Nazionale.

Anche quest’anno la Giornata Nazionale sulla SLA farà parte degli eventi del #Donoday promosso dall’Istituto Italiano della Donazione cui AISLA aderisce. L’evento è patrocinato dalla Lega Nazionale Professionisti Serie A.

Segui l’evento sulla pagina facebook di AISLA

Un nuovo progetto dedicato ai bambini

Quest’anno, grazie al sostegno di Fondazione Mediolanum Onlus, verranno raccolti fondi da destinare al progetto “Baobab” che per la prima volta al mondo si occuperà, attraverso uno studio scientifico, di scoprire difficoltà, stati d’animo, paure ed emozioni di bambini e preadolescenti (8-13 anni) con un genitore colpito dalla SLA con l’obiettivo di individuare soluzioni che possano aiutare le famiglie a seguire la crescita dei figli nel modo migliore pur in una situazione di così grande difficoltà.

Il progetto sarà sostenuto interamente da Fondazione Mediolanum Onlus che raddoppierà la somma raccolta nelle piazze, fino a un massimo di 100.000 euro. Lo studio scientifico sarà portato avanti dal GIP-SLA, il Gruppo Italiano Psicologia SLA che si è costituito nel 2012 all’interno di AISLA, in collaborazione con i professori della Facoltà di Psicologia dell’Università di Padova.

Fondazione Mediolanum si concentra su progetti dedicati all’infanzia negli ambiti dell’assistenza, scuola, sanità, ricerca e diritti. Dal 2005 al 2017, Fondazione Mediolanum ha sostenuto 386 progetti erogando 11,6 milioni di euro e aiutando 66.000 bambini in condizioni di disagio in Italia e in 46 Paesi nel mondo.

 

(tratto da http://www.aisla.it/xi-giornata-nazionale/)

 

I nostri volontari saranno presenti presso Largo Divisione Julia (vicino alla Galleria Matteotti) a Mestre

 

In occasione della XI Giornata nazionale SLA, inoltre, sabato 15 settembre le facciate di Ca' Farsetti e Ca' Loredan a Venezia e il Municipio e la Torre civica di Mestre saranno illuminati di verde

 

 

Inoltre, dal 9 al 29 Settembre sarà attivo il numero solidale 45584 per contribuire con una donazione per la realizzazione del primo Registro Nazionale SLA, finalizzato a raccogliere i dati anagrafici, genetici e clinici delle persone con SLA.

 

 

 

  Sabato 26 APRILE 2014: A SAN FERDINANDO (RC) ASSEMBLEA NAZIONALE SOCI AISLA ONLUS

 

Sabato  26 aprile alle Dune Blu Resort, Località Baia dei Pini, San Ferdinando (RC)è in programma l’Assemblea Nazionale dei Soci di Aisla Onlus.

Ricordiamo che, a norma di Statuto, potranno esercitare diritto di voto solo i Soci in regola con il versamento della quota sociale 2014 (da versare entro fine febbraio c.a.

Per informazioni rivolgersi alla Segreteria Organizzativa di Aisla Sede di Milano:

tel. 02/43986673  - mail:  Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

 


 

AISLA Venezia ringrazia tutti quelli che hanno contribuito

alla Giornata Nazionale del 29 settembre 2013!!!

 


 

Il testo integrale della delibera della Regione Veneto ed relativi allegati con cui la Regione ha finalmente avviato la ripartizione dei soldi che il Governo a suo tempo (circa un anno fa) ha consegnato alla stessa e rivolti alle famiglie dei malati di SLA si trovano qui:

 

BUR n. 99 del 30 novembre 2012:

http://bur.regione.veneto.it/BurvServices/Pubblica/DettaglioDgr.aspx?id=243947

 

COMUNICAZIONE IMPORTANTE SU DEXPRAMIPEXOLO

 

Biogen ha comunicato oggi i risultati della fase 3 dello studio Empower, che si proponeva di valutare l'efficacia del dexpramipexolo nei malati di SLA. I risultati dello studio, che ha coinvolto 943 malati di SLA di 11 paesi, tra cui non c'era l'Italia, sono stati purtroppo negativi: la molecola non è risultata efficace né nella sopravvivenza né nel miglioramento delle funzioni neurologiche. L'azienda ha quindi deciso di interrompere la ricerca su questa molecola pur confermando la propria intenzione di proseguire la ricerca sulle cause della SLA. Maggiori dettagli si trovano sul sito di Biogen:

http://www.biogenidec.com/PRESS_RELEASE_DETAILS.aspx?ID=5981&ReqId=1770780

 

 

GIORNATA NAZIONALE 07 OTTOBRE 2012

 

In occasione della Giornata Nazionale 2012, come ogni anno, saremo con un banchetto a Mestre per offrire il buon "Barbera D'Asti", ma quest'anno non in Piazza Ferretto, bensì

in Via Fapanni, all'altezza del civico 60, sotto i portici dalle ore 09.00 alle ore 19.00

Vi aspettiamo numerosi !!!

Cliccare sulle foto per ingrandirle ...

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Percorso formativo soprattutto rivolto ai familiari dei malati ... A breve seguirà email del presidente di AISLA Venezia con tutte le informazioni necessarie per partecipare. Intanto ... tenetevi liberi !!

 

Giovedì 12 luglio 2012 nella sede di Mestre della Provincia di Venezia, l’assessore provinciale all’Agricoltura Lucio Gianni ha presentato l’avvio della raccolta fondi a favore dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (Aisla), in collaborazione con Chioggia Ortomercato del Veneto, nell’ambito di “Un sorso di solidarietà”, iniziativa avviata con la promozione della nuova birra artigianale “La Rossa di Chioggia” e in occasione della Sagra del pesce di Chioggia che avrà luogo dal 13 al 22 luglio, e dei prodotti tipici dell’orticoltura clodiense. In tale date troverete il Gazebo con il personale di Aisla Venezia.

 

Presenti il presidente dell’Ortomercato di Chioggia Giuseppe Boscolo Palo, Laura Garbi, Vicepresidente, e Giancarlo Tozzato, Consigliere, di Aisla Venezia.

 

L’assessore provinciale all’Agricoltura Lucio Gianni: «La realizzazione di questi importanti progetti richiede ingenti risorse finanziarie. Per questo la Provincia di Venezia ha voluto dare il suo sostegno concreto, in collaborazione con Chioggia Ortomercato del Veneto, all’iniziativa “Un sorso di solidarietà” e alla raccolta fondi collegata. Beneficenza e promozione del territorio sono oggi un binomio vincente. Nello stand in cui saranno esposti i prodotti dell’orticoltura clodiense, sarà possibile degustare gratuitamente la nuova birra artigianale “La Rossa di Chioggia”, specialità gastronomica locale al radicchio di Chioggia. Invito i numerosi frequentatori della famosa Sagra del Pesce, a vistare lo stand e a ricambiare l’assaggio di questa birra, con un concreto gesto di solidarietà».

 

CI SONO LE FOTO DELL'EVENTO NELL'APPOSITA SEZIONE !!

 

 

10 Giugno 2012

 

Stamattina è nato Manuel !!

 

51 cm, 3.550 Kg di peso !!

 

Tantissime congratulazioni al nostro Amico nonchè mitico Tesoriere

della Sezione e neopapà Daniele ed alla super mamma Silvia.

 

Un abbraccio da tutti i soci di AISLA Venezia .

 

 

 

 

 

 

 

04.03.12

Un altro "guerriero" ci ha lasciato.
Un altro eroe che sarà per noi esempio di forza e coraggio.

 

Ora vola nuovamente e finalmente libero.

 

Ciao Giancarlo.

 

Antonio.

 

 

Tanti auguri di Buona Pasqua a tutti !!!

Questo sito fa uso limitato e responsabile di cookies Approfondisci