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L’Associazione Dario Meneghetti presenta l’evento "Prestami una Poesia", lettura delle poesie di Dario Meneghetti (malato di SLA) con accompagnamento musicale e “Eppure lo sappiamo”, brano di Bernardino Zanetti su testo di Dario Meneghetti per coro misto, quartetto d’archi e pianoforte.

L’appuntamento è per domenica 29 Settembre 2019 alle 19,30 a Venezia Presso Palazzo Marin.

Ingresso ad offerta libera.

 

Evento Facebook https://www.facebook.com/events/474113976503263/

 

Pagina FAcebook "Prestami una Poesia" https://www.facebook.com/prestamiunapoesia/

 

Link evento AISLA http://www.aisla.it/events/event/prestami-una-poesia-2/

 

Istruzioni per la prenotazione

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Il 12 Ottobre presso il Palazzetto dello Sport di Campagna Lupia si terrà la seconda edizione dell'evento SfiLiAmo per te, sfilata di moda con esibizioni canore e di danza, organizzato dal gruppo Le mamme non si fermano mai, con la collaborazione del comune di Campagna Lupia e il patrocinio di Aisla e dei comuni di Campagna Lupia, Camponogara e Campolongo Maggiore.

Alcune famiglie, che hanno vissuto da vicino il dramma della SLA organizzano una sfilata di beneficienza per raccogliere fondi a favore di AISLA.

Ingresso offerta libera.

Uno spettacolo gioioso organizzato con il cuore per aiutare chi soffre. 

Entrata a offerta libera.

Vi aspettiamo numerosi!

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Come ogni anno AISLA ricorda con diverse iniziative la Giornata Nazionale sulla SLA istituita per commemorare il giorno 18 Settembre di 13 anni fa, quando un gruppo di malati e familiari si riunì a Roma davanti alla sede del Ministero della Salute per chiedere precise garanzie sul diritto alla cura e all’assistenza.

150 piazze, 300 volontari e 15.000 bottiglie di vino Barbera d’Asti DOCG per raccogliere fondi a favore dell’assistenza delle oltre 6.000 persone con SLA in Italia: è la #GiornataNazionaleSLA, #GN19, promossa da AISLA domenica 15 settembre.

L’iniziativa nelle 150 piazze italiane si chiama “Un contributo versato con gusto”: con un’offerta di 10€ sarà infatti possibile ricevere una delle 15.000 bottiglie di vino Barbera d’Asti DOCG, disponibili grazie al sostegno dell’Assessorato all’Agricoltura della Regione Piemonte, del Consorzio Barbera d’Asti e vini del Monferrato, della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti e dell’Unione Industriale della Provincia di Asti e di VisitPiemonte, la società in house della Regione Piemonte per la valorizzazione turistica e agroalimentare del territorio, partecipata anche da Unioncamere.

 

I fondi raccolti saranno utilizzati da AISLA, presente sul territorio italiano con 64 rappresentanze territoriali in 19 regioni, per sostenere l’Operazione Sollievo, progetto che consiste nell’aiutare gratuitamente i malati di SLA con aiuti concreti come contributi economici per le famiglie in difficoltà che hanno bisogno di una badante e di strumenti per l’assistenza (letti speciali, comunicatori) e consulenze psicologiche legali e fiscali.

Con l’Operazione Sollievo, avviata nel 2013, AISLA ha destinato oltre 650.000 euro raccolti grazie alle donazioni della Giornata Nazionale e grazie ai quali è stato possibile aiutare circa 400 persone, attraverso aiuti economici e consulenze gratuite. Inoltre AISLA ha sostenuto lidi attrezzati per ospitare le persone con SLA in Emilia Romagna, Toscana, Liguria, Calabria, Puglia, Sardegna e Sicilia, che hanno consentito a più di 1.000 famiglie di potersi godere le vacanze al mare.

 

Per il secondo anno, Fondazione Mediolanum Onlus sosterrà il progetto Baobab di AISLA avviato nel 2018 e che per la prima volta al mondo sta indagando, attraverso uno studio scientifico, difficoltà, stati d’animo, paure ed emozioni di bambini e adolescenti, figli di persone con SLA, con l’obiettivo di aiutarli con percorsi di psicoterapia.

Fondazione Mediolanum Onlus, dopo aver reso possibile l’avvio del progetto con 100.000 euro nel 2018, lo sosterrà anche quest’anno con una somma pari a quella che AISLA raccoglierà nelle piazze, fino a un massimo di 100.000 euro.

Lo studio scientifico, che sta coinvolgendo 46 bambini e adolescenti, è portato avanti dal GIP-SLA, il Gruppo Italiano Psicologia SLA che si è costituito nel 2012 all’interno di AISLA, in collaborazione con i professori della Scuola di Psicologia dell’Università di Padova.

 

Inoltre anche quest’anno la #GiornataNazionaleSLA ha ricevuto l’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica e grazie al patrocinio di ANCI, Associazione Nazionale Comuni Italiani, nella notte tra sabato 14 e domenica 15 settembre decine di monumenti italiani si illumineranno di luce verde, il colore di AISLA.
L'iniziativa che ha nasce da un'idea di alcuni volontari e chiamata “Coloriamo l’Italia di verde" l'anno scorso ha coinvolto oltre cento città.
Quest'anno AISLA invita a partecipare ad un contest scattandosi una foto a tema “verde” (davanti al monumento illuminato, oppure con uno sfondo verde) inserendo una frase sul dono con gli hasthag #GN19 #ColoriamoLItaliaDiVerde. Le foto saranno raccolte e pubblicate sulla pagina Facebook di AISLA: quella che riceverà più like, sarà postata il 4 ottobre in occasione del #DonoDay e il vincitore riceverà un kit abbigliamento AISLA (felpa + maglietta).
Info al link http://www.aisla.it/gn19/coloriamo-litalia-di-verde/

 

La Giornata Nazionale sulla SLA è sostenuta dalla Lega Serie A, che ha previsto per la terza giornata del campionato di calcio del 14, 15 e 16 settembre la discesa in campo delle squadre con lo striscione di AISLA.

 

(tratto da http://www.aisla.it/gn19/)

Segui l’evento sulla pagina facebook di AISLA

#PersoneCheAiutanoPersone
#GiornataNazionaleSLA
#GN19
#UnContributoVersatoConGusto
#OperazioneSollievo
#ProgettoBaobab

 
I nostri volontari saranno presenti nel territorio della provincia con due postazioni:

-
a Mestre (VE) Piazzetta XII Marzo c/o entrata del Centro Commerciale Le Barche dalle ore 9:00 alle ore 18:00

- a Venezia Campo di Frari a San Polo dalle ore 9:00 alle ore 12:30

Ti abbiamo conosciuto attraverso l'energia e la bravura del tuo amico Francesco e la bellezza semplice del tuo libro. Una persona speciale, innamorata della vita e della sua famiglia, che ha affrontato la malattia con grande coraggio. Ci resta il rimpianto di non averti conosciuto di persona. Ciao Mauro

 

Foto da Lisa Longo

    

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Nella giornata di Giovedì 29 Agosto 2019 alle ore 12:00 presso l’Hotel Excelsior del Lido di Venezia nello spazio della Regione Veneto, verrà presentato il film #nico63 alla stampa internazionale. Il film racconta la storia vera di Nicola Zinelli ammalatosi di SLA e tratterà tematiche sociali e culturali, tra cui quella del testamento biologico. Non è solo una storia di sofferenza ma è anche un messaggio di altruismo, di amicizia nonchè una piccola grande storia d’amore. Nel film compaiono anche scene vere di vita quotidiana di Nicola che si è reso disponibile a collaborare in questa produzione che si auspica di trasmettere un messaggio positivo che possa essere di aiuto a tutte le persone colpite da questa terribile malattia, ma anche per altre e alle famiglie coinvolte che devono convivere cercando di resistere dignitosamente, in un messaggio finale di speranza e di vita e un messaggio d’amore.

 

Prima della presentazione del film interverranno l’Assessore Regionale alla Cultura Cristiano Corazzari, l’Assessore Regionale alla Sanità Manuela Lanzarin, il Vice Sindaco di Venezia Luciana Colle, il Presidente della sezione AISLA di Venezia Andrea Ranza, il regista del film Paolo Lirussi, il protagonista del film Andrea Pergolesi, la giornalista di Netlife Filomena Spolaor, il fratello e la sorella di Nico (ammalato di Sla), il presidente della Coperativa Socio Culturale Dott. Paolo Dalla Bella per la gestione delle strutture per disabili del veneziano e il cappellano dell’Ospedale all’Angelo di Mestre Don Francesco Barbier.

 

Info al link https://www.nico63.com

 

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Dal 31 maggio al 02 giugno a Olmo di Martellago si svolgerà una tre giorni dedicata alla SLA dal titolo "OlmoinCorsa contro la SLA"

 

La manifestazione nasce da un'idea di Debora Tozzato, figlia di una malata di SLA.

Sarà un'occasione per ricevere informazioni sulla malattia e le conseguenze che questa comporta a livello famigliare, trattandola a livello conoscitivo e portando esperienze concrete come testimonianza e contestualmente raccogliere dei fondi per aiutare ricerca e/o finanziare progetti specifici. Il ricavato delle offerte sarà devoluto anche alla nostra sezione e ci aiuterà a finanziare i progetti che stiamo portando avanti in aiuto dei malati e delle famiglie del territorio.

 

Ecco il programma completo!

 

Venerdì 31 maggio

 

Incontro informativo "Vivere con la SLA" presso l'Auditorium SS. Salvatore in Piazza Vittoria a Martellago (VE) con relatori la Dott.ssa Paola Carrer (Psicologa UILDM Onlus Venezia) ed il Dott. Giovanni Poles specialista in cure palliative

 

A seguire ci sarà "Cara SLA - Dialogo e Musica" presso l'Auditorium SS. Salvatore in Piazza Vittoria a Martellago (VE), in cui il cantautore Francesco dal Poz porterà la propria esperienza vissuta assieme a Mauro Benetton, malato di SLA, culminata con la scrittura del libro "La Coccinella".

(link all'evento https://www.facebook.com/events/1407557649399179/)

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Sabato 1 Giugno

 

Concerto "In punta di voce" del tenore Luca Foffano nel parco della Villa Ca' Della Nave a Martellago (VE). La villa è inserita nel contesto dell'omonimo parco e annesso Golf Club.

 

Domenica 2 Giugno

 

Corsa non competitiva "Olmoincorsa" con partenza presso i Campi Sportivi a Olmo di Martellago (VE) con percorso nel territorio comunale.

Per informazioni ed iscrizioni: Fausto - cell: 3663131193 – indirizzo e-mail:  Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

 

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Evento Facebook https://www.facebook.com/events/386280908620935/?active_tab=about

 

Pagina Facebook OlmoinCorsa https://www.facebook.com/olmoincorsa/

 

         

L’Università di Padova in collaborazione con la Clinica Neurologica dell’Azienda Ospedaliera di Padoval’Associazione Asla, organizzano un incontro malati di SLA e familiari per il giorno 23 NOVEMBRE 2018 a partire dalle ore 14.30 presso il Centro Parrocchiale di Saonara in Piazza San Martino n. 1

 

Di seguito il programma

 

SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA (SLA): COSA C’E’ DA SAPERE

 

Ore 14.30  - INTRODUZIONE ALL’INCONTRO

Daniela Fasolo, Presidente Associazione ASLA Onlus

 

Moderatori: Prof. Corrado Angelini (Padova), Dott. Gianni Sorarù (Padova)

 

Ore 14.45 – AMMALARSI DI SLA NEL 2018

Dott. Gianni Sorarù (Padova)

 

Ore 15.00 - LA TERAPIA DELLA SLA

Prof. Andrea Calvo (Torino)

 

Ore 15.30 - LA PRESA IN CARICO DEL MALATO DI SLA DAL SISTEMA SANITARIO VENETO

Dott. Gianmaria Gioga (Ulss 6 “Euganea”)

 

Ore 16.00 - LA NUOVA LEGGE SUL “FINE VITA”

Prof. Paolo Benciolini (Padova)

 

Ore 16.30 - ASPETTI PREVIDENZIALI, FISCALI E ASSICURATIVI LEGATI ALLA MALATTIA

Diego Vigolo (Padova) - Alessandra Donadello (Padova)

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16 settembre 2018: XI Giornata nazionale SLA

150 piazze, 300 volontari, e 15.000 di bottiglie di vino Barbera d’Asti DOCG che serviranno per raccogliere fondi a favore dell’assistenza delle oltre 6.000 persone con SLA in Italia. L’iniziativa nelle piazze si chiama “Un contributo versato con gusto”: con un’offerta di 10€ sarà possibile ricevere una delle 15.000 bottiglie di vino Barbera d’Asti DOCG che i volontari porteranno nelle strade grazie al sostegno di Regione Piemonte, del Consorzio Barbera d’Asti e vini del Monferrato, della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti e dell’Unione Industriale della Provincia di Asti e di DMO Piemonte Marketing.

Per l’occasione saranno scelte alcune delle tipologie più pregiate della Barbera D’Asti: sono selezionate, tra 276 produttori di 169 Comuni delle provincie di Asti e Alessandria, 15 cantine che forniranno le 15.000 bottiglie. I vini selezionati hanno ottenuto una valutazione superiore agli 85/100, a testimonianza della loro grande qualità.

I fondi raccolti saranno utilizzati da AISLA, presente sul territorio italiano con 63 rappresentanze territoriali e 300 volontari in 19 regioni, per sostenere e ampliare l’Operazione Sollievo, progetto che consiste nel sostenere gratuitamente i malati di SLA con aiuti concreti come contributi economici per le famiglie in difficoltà che hanno bisogno di una badante e di strumenti per l’assistenza (letti speciali, comunicatori) e consulenze psicologiche legali e fiscali. Con l’Operazione Sollievo, avviata nel 2013, AISLA ha potuto aiutare 300 famiglie destinando oltre 560.000 euro raccolti grazie alle donazioni della Giornata Nazionale.

Anche quest’anno la Giornata Nazionale sulla SLA farà parte degli eventi del #Donoday promosso dall’Istituto Italiano della Donazione cui AISLA aderisce. L’evento è patrocinato dalla Lega Nazionale Professionisti Serie A.

Segui l’evento sulla pagina facebook di AISLA

Un nuovo progetto dedicato ai bambini

Quest’anno, grazie al sostegno di Fondazione Mediolanum Onlus, verranno raccolti fondi da destinare al progetto “Baobab” che per la prima volta al mondo si occuperà, attraverso uno studio scientifico, di scoprire difficoltà, stati d’animo, paure ed emozioni di bambini e preadolescenti (8-13 anni) con un genitore colpito dalla SLA con l’obiettivo di individuare soluzioni che possano aiutare le famiglie a seguire la crescita dei figli nel modo migliore pur in una situazione di così grande difficoltà.

Il progetto sarà sostenuto interamente da Fondazione Mediolanum Onlus che raddoppierà la somma raccolta nelle piazze, fino a un massimo di 100.000 euro. Lo studio scientifico sarà portato avanti dal GIP-SLA, il Gruppo Italiano Psicologia SLA che si è costituito nel 2012 all’interno di AISLA, in collaborazione con i professori della Facoltà di Psicologia dell’Università di Padova.

Fondazione Mediolanum si concentra su progetti dedicati all’infanzia negli ambiti dell’assistenza, scuola, sanità, ricerca e diritti. Dal 2005 al 2017, Fondazione Mediolanum ha sostenuto 386 progetti erogando 11,6 milioni di euro e aiutando 66.000 bambini in condizioni di disagio in Italia e in 46 Paesi nel mondo.

 

(tratto da http://www.aisla.it/xi-giornata-nazionale/)

 

I nostri volontari saranno presenti presso Largo Divisione Julia (vicino alla Galleria Matteotti) a Mestre

 

In occasione della XI Giornata nazionale SLA, inoltre, sabato 15 settembre le facciate di Ca' Farsetti e Ca' Loredan a Venezia e il Municipio e la Torre civica di Mestre saranno illuminati di verde

 

 

Inoltre, dal 9 al 29 Settembre sarà attivo il numero solidale 45584 per contribuire con una donazione per la realizzazione del primo Registro Nazionale SLA, finalizzato a raccogliere i dati anagrafici, genetici e clinici delle persone con SLA.

 

 

 

  Sabato 26 APRILE 2014: A SAN FERDINANDO (RC) ASSEMBLEA NAZIONALE SOCI AISLA ONLUS

 

Sabato  26 aprile alle Dune Blu Resort, Località Baia dei Pini, San Ferdinando (RC)è in programma l’Assemblea Nazionale dei Soci di Aisla Onlus.

Ricordiamo che, a norma di Statuto, potranno esercitare diritto di voto solo i Soci in regola con il versamento della quota sociale 2014 (da versare entro fine febbraio c.a.

Per informazioni rivolgersi alla Segreteria Organizzativa di Aisla Sede di Milano:

tel. 02/43986673  - mail:  Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

 


 

AISLA Venezia ringrazia tutti quelli che hanno contribuito

alla Giornata Nazionale del 29 settembre 2013!!!

 


 

Il testo integrale della delibera della Regione Veneto ed relativi allegati con cui la Regione ha finalmente avviato la ripartizione dei soldi che il Governo a suo tempo (circa un anno fa) ha consegnato alla stessa e rivolti alle famiglie dei malati di SLA si trovano qui:

 

BUR n. 99 del 30 novembre 2012:

http://bur.regione.veneto.it/BurvServices/Pubblica/DettaglioDgr.aspx?id=243947

 

COMUNICAZIONE IMPORTANTE SU DEXPRAMIPEXOLO

 

Biogen ha comunicato oggi i risultati della fase 3 dello studio Empower, che si proponeva di valutare l'efficacia del dexpramipexolo nei malati di SLA. I risultati dello studio, che ha coinvolto 943 malati di SLA di 11 paesi, tra cui non c'era l'Italia, sono stati purtroppo negativi: la molecola non è risultata efficace né nella sopravvivenza né nel miglioramento delle funzioni neurologiche. L'azienda ha quindi deciso di interrompere la ricerca su questa molecola pur confermando la propria intenzione di proseguire la ricerca sulle cause della SLA. Maggiori dettagli si trovano sul sito di Biogen:

http://www.biogenidec.com/PRESS_RELEASE_DETAILS.aspx?ID=5981&ReqId=1770780

 

 

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