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COMUNICAZIONE IMPORTANTE SU DEXPRAMIPEXOLO
Biogen ha comunicato oggi i risultati della fase 3 dello studio Empower, che si proponeva di valutare l'efficacia del dexpramipexolo nei malati di SLA. I risultati dello studio, che ha coinvolto 943 malati di SLA di 11 paesi, tra cui non c'era l'Italia, sono stati purtroppo negativi: la molecola non è risultata efficace né nella sopravvivenza né nel miglioramento delle funzioni neurologiche. L'azienda ha quindi deciso di interrompere la ricerca su questa molecola pur confermando la propria intenzione di proseguire la ricerca sulle cause della SLA. Maggiori dettagli si trovano sul sito di Biogen:
http://www.biogenidec.com/PRESS_RELEASE_DETAILS.aspx?ID=5981&ReqId=1770780
GIORNATA NAZIONALE 07 OTTOBRE 2012
In occasione della Giornata Nazionale 2012, come ogni anno, saremo con un banchetto a Mestre per offrire il buon "Barbera D'Asti", ma quest'anno non in Piazza Ferretto, bensì
in Via Fapanni, all'altezza del civico 60, sotto i portici dalle ore 09.00 alle ore 19.00
Vi aspettiamo numerosi !!!
Cliccare sulle foto per ingrandirle ...
Percorso formativo soprattutto rivolto ai familiari dei malati ... A breve seguirà email del presidente di AISLA Venezia con tutte le informazioni necessarie per partecipare. Intanto ... tenetevi liberi !!
Giovedì 12 luglio 2012 nella sede di Mestre della Provincia di Venezia, l’assessore provinciale all’Agricoltura Lucio Gianni ha presentato l’avvio della raccolta fondi a favore dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (Aisla), in collaborazione con Chioggia Ortomercato del Veneto, nell’ambito di “Un sorso di solidarietà”, iniziativa avviata con la promozione della nuova birra artigianale “La Rossa di Chioggia” e in occasione della Sagra del pesce di Chioggia che avrà luogo dal 13 al 22 luglio, e dei prodotti tipici dell’orticoltura clodiense. In tale date troverete il Gazebo con il personale di Aisla Venezia.
Presenti il presidente dell’Ortomercato di Chioggia Giuseppe Boscolo Palo, Laura Garbi, Vicepresidente, e Giancarlo Tozzato, Consigliere, di Aisla Venezia.
L’assessore provinciale all’Agricoltura Lucio Gianni: «La realizzazione di questi importanti progetti richiede ingenti risorse finanziarie. Per questo la Provincia di Venezia ha voluto dare il suo sostegno concreto, in collaborazione con Chioggia Ortomercato del Veneto, all’iniziativa “Un sorso di solidarietà” e alla raccolta fondi collegata. Beneficenza e promozione del territorio sono oggi un binomio vincente. Nello stand in cui saranno esposti i prodotti dell’orticoltura clodiense, sarà possibile degustare gratuitamente la nuova birra artigianale “La Rossa di Chioggia”, specialità gastronomica locale al radicchio di Chioggia. Invito i numerosi frequentatori della famosa Sagra del Pesce, a vistare lo stand e a ricambiare l’assaggio di questa birra, con un concreto gesto di solidarietà».
CI SONO LE FOTO DELL'EVENTO NELL'APPOSITA SEZIONE !!
10 Giugno 2012
Stamattina è nato Manuel !!
51 cm, 3.550 Kg di peso !!
Tantissime congratulazioni al nostro Amico nonchè mitico Tesoriere
della Sezione e neopapà Daniele ed alla super mamma Silvia.
Un abbraccio da tutti i soci di AISLA Venezia .
04.03.12
Un altro "guerriero" ci ha lasciato.
Un altro eroe che sarà per noi esempio di forza e coraggio.
Ora vola nuovamente e finalmente libero.
Ciao Giancarlo.
Antonio.
UN GRAZIE DI CUORE A "IL GERMOGLIO" COOP. SOCIALE ONLUS
Possiamo consigliare a tutti di andare a visitare "Il Germogio" (http://www.ilgermogliocoop.it) a Robegano di Salzano (Ve), troverete l'incontro tra natura e design, tra qualità ed estetica, tra funzionalità e sicurezza. Bellissimo e tante cose utili.
SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA (SLA). SERNAGIOTTO: APPROVATO PROGRAMMA ATTUATIVO REGIONALE FINANZIATO DA MINISTERO WELFARE CON 7,8 MILIONI DI EURO PER RICERCA E ASSISTENZA DOMICILIARE
Comunicato stampa n° 69 del 16/01/2012
La Giunta veneta, su proposta dell’Assessore ai servizi sociali Remo Sernagiotto, ha approvato il Programma attuativo SLA per il 2012 e lo ha trasmesso al Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali che ha riconosciuto alla Regione Veneto 7.810.000 euro come quota regionale per la realizzazione di interventi in tema di malati di sclerosi laterale amiotrofica (SLA) per la ricerca e l’assistenza domiciliare.
“Il provvedimento – afferma Sernagiotto – definisce il percorso socio-assistenziale integrato nei confronti di soggetti affetti da questa malattia neurologica degenerativa, con l’adozione di una cartella clinica informatizzata, percorsi di formazione per familiari e personale di assistenza (caregiver), progettazione di nuovi strumenti multimediali e avvio di ricerca finalizzata all’innovazione nelle prassi e nei modelli d’assistenza”.
Nel Veneto sono attualmente residenti e viventi 295 persone con SLA, con circa 80 nuovi casi per anno. La progressione individuale dei sintomi è variabile, così come il decorso della malattia, che ha una media di tre anni, ma in alcuni casi supera anche i 10 anni.
Si ricorda che la Regione Veneto dal 2007 ha istituito i Centri Interrregionali di riferimento per le malattie rare (al cui interno è compresa la SLA, con le corrispondenti unità operative specifiche.
A cura dell'Ufficio Stampa della Regione Veneto
SLA: IL VENETO POTENZIA E INFORMATIZZA LE CURE E ACQUISTA I “COMUNICATORI”.
Comunicato stampa n° 2407 del 09/12/2011
(AVN) Venezia, 9 dicembre 2011
Con una delibera approvata su proposta dell’assessore alla sanità Luca Coletto, la Giunta regionale ha deciso di rafforzare il suo impegno a sostegno dei malati di sclerosi laterale amiotrofica (la terribile Sla) residenti in Veneto. Una nuova organizzazione del percorso assistenziale condiviso tra i numerosi servizi e livelli medici coinvolti, la completa informatizzazione del tutto e l’autorizzazione all’erogazione di particolari ausilii chiamati “comunicatori” sono le principali novità previste dalla delibera. “Ad oggi – riferisce Coletto – sono residenti e viventi in Veneto 295 persone con la Sla ed ogni anno si presentano circa 80 nuovi casi. Purtroppo si tratta di una malattia ancora incurabile – precisa l’assessore – ma proprio per questo è nostro dovere fornire tutta l’assistenza più moderna e possibile a queste persone ed alle loro famiglie per alleviare il percorso verso l’epilogo. Vanno in questo senso la rete multidisciplinare che abbiamo creato ed informatizzato in modo da consentire un lavoro condiviso su ogni singolo paziente da parte degli specialisti, dei medici di medicina generale, dei centri specializzati operanti nel sistema sanitario pubblico, degli ospedali e dei distretti sociosanitari. A questa organizzazione abbiamo aggiunto l’acquisto dei comunicatori, macchine preziose perché allungano la possibilità del malato di dialogare con il mondo esterno”. Nel corso della malattia, generalmente dopo il secondo anno, si instaura una gravissima patologia della comunicazione, che comporta l’incapacità di articolare la parola e di emettere la voce, isolando così la persona dal resto del mondo. In aiuto arriveranno quindi i “comunicatori”, prescritti dai centri specializzati che ogni Ullss di residenza potrà indicare. Essi possono essere di due tipi: simbolici, o a tastiera, reale o virtuale, con i simboli delle lettere che permettono di ricostruire parole e frasi. I comunicatori selezionano i simboli attraverso comandi che possono essere dati dall’amplificazione dei movimenti – anche di singole parti della mano – oppure sono a puntatore ottico, con comandi dati dai movimenti dei bulbi oculari sulla tastiera. Purtroppo non tutti i 295 malati presenti in Veneto potranno usufruire di questi strumenti, perché per molti di loro la malattia è ad uno stadio già troppo avanzato, ma i tecnici regionali hanno calcolato che almeno un centinaio di pazienti potranno trovare aiuto dai comunicatori, senza contare che si stima che ogni anno in Veneto da 60 a 80 nuovi malati si trovino nella condizione di averne bisogno.
Cena Sarda Solidale
GIOVEDI' 08 DICEMBRE 2011 ORE 20.00 - PIAZZOLA SUL BRENTA
Ehiiiii, a voi tutti, vi va di mangiare delle prelibatezze sarde ed al contempo dare una mano alla Ricerca sulla S.L.A. ?
E allora prenotatevi alla cena che Fabio ed i suoi amici hanno organizzato a Piazzola sul Brenta (PD)!
Una parte dei fondi raccolti andranno ad AriSLA (http://www.arisla.org/ricerca.php/progetto-attivo-brindisys) per il progetto "Brindisys".
Durante l'evento il Presidente della Sezione Veneziana di AISLA porterà i saluti ed i ringraziamenti di AriSLA ed AISLA ed illustrerà il progetto che punta a dare una possibilità in più di comunicazione ai malati attrarverso un'interfaccia cervello-computer, quello che il malato pensa, il computer scrive.
Vi aspettiamo numerosi !!
