Ecco di seguito un elenco dei libri che trattano di SLA
Non li abbiamo letti tutti ed inoltre non è nostro compito commentarli. Ci limitiamo ad indicare tutti i libri che conosciamo sul tema della SLA, se ne conoscete altri ce li potete segnalare scrivendo a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
LIBERI DI VIVERE
Malati inguaribili, persone da curare
con 100 domande a Mario Melazzini e l'appello dei malati di SLA
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MA CHE COSA HO DI DIVERSO
"perchè questo libro?
per portarmi e portare a riflettere su temi così detti eticamente sensibili, stimolare la cultura verso la fragilità, la vulnerabilità, la disabilità. Non si può infatti chiedere a nessuno di uccidere, di ucciderci. Una civiltà non si può costruire su un simile falso presupposto. perchè l'amore vero non uccide e non chiede di morire. La vita è un dono e che dono: meravigliosa malattia inguaribile!" Mario Melazzini
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L'INGUARIBILE VOGLIA DI VIVERE
Massimo Pandolfi, caporedattore del Resto del Carlino-Qn, ha raccolto, oltre alla testimonianza di Mario Melazzini, 8 storie di persone malate di Sla o con patologie simili. Racconti in presa diretta, indimenticabili, drammatici e al tempo stesso gioiosi: condannati agli occhi del mondo, Carlo, Cesare, Elena, Gian Piero, Luca, Maria Ausilia, Sebastiano e Patrizia insegnano nella malattia il valore della vita e l'amore per le cose più piccole che ci è dato di fare e condividere ogni giorno. Annota l'autore nella sua premessa: «I primi tempi, per semplificare agli amici che cosa stavo scrivendo, dicevo: "Racconto le storie degli anti-Welby". Mi sono pentito di avere usato questo termine, "anti", perché in realtà non è e non vuole essere contro nessuno questo libro. È solo "pro", è solo a favore del bene più grande che i cieli abbiano donato agli uomini: la vita, la libertà».
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UNA VITA VISSUTA DALLA PORTA DI USCITA
Paolo Ravasin e la SLA
"Avrei voluto che di messaggi simili, dopo quello di Welby, non ci fosse più bisogno" dalla prefazione di Mina Welby
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OGNI VOLTA CHE CHIUDO GLI OCCHI
Sogni e incubi di un condannato
Questo non è un libro sulla Sla. E nemmeno un libro su Antonio Tessitore. Non è una biografia, non è un resoconto dell’attività politica di un malato. Non vi troverete riferimenti scientifici né consigli pratici per affrontare la malattia. È una raccolta di immagini, sensazioni, sogni, dolori, speranze di un ragazzo, Antonio, che sul più bello, proprio quando la vita cominciava a diventare ciò che lui sognava, è stato catapultato in un incubo. Un incubo da cui non si è ancora svegliato. Il libro nasce dalle sedute di psicoterapia che Antonio Tessitore ha effettuato fra il 2006 e il 2008 con la dott.ssa Assunta Beatrice. I testi sono stati raccolti da Nicoletta De Stefano e Michela Beatrice. La stesura finale è stata curata da Antonio Tessitore, in collaborazione con il giornalista Pietro Cuccaro.
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L'ULTIMA ESTATE
Da dove arriva la voce di Zeta? Apparentemente dal luogo più inabitabile e muto: la malattia, in quel punto estremo che toglie possibilità, respiro, futuro. Ma è solo apparenza: questa voce proviene dal nucleo più irriducibile e infuocato della vita. Che non tace, non cessa di guardare e amare. E anzi, comincia qualcosa: a scrivere. È fragile l'equilibrio che genera queste pagine. Per Zeta qualsiasi gesto ora è enorme, la fatica non solo fisica è in ogni momento fatale. E i ricordi sono uno squarcio lacerante nella memoria di una vita tenacemente irregolare: la nascita fuori dal matrimonio della "bambina più amata del mondo", l'infanzia sotto le bombe, Venezia splendida e meschina, il primo disastro sentimentale e poi Roma becera e vitale, l'esperienza della psicanalisi, l'avventura del femminismo, il cammino della malattia. E sempre la coriacea e gentile difesa della propria individualità, l'irrisione delle tribù e delle cliniche cui ha rifiutato di appartenere. Così la storia della sua vita scorre laterale, vissuta intensamente ma mai accettata, come non fosse mai meritevole di piena identificazione. Con una lingua nitida, feroce, mai retorica, attraversata da una vena di sarcasmo che non concede nulla alla pietas, questo romanzo d'esordio scritto a settant'anni affronta il più evitato degli argomenti: la sofferenza. Mai, lungo queste pagine, si può dimenticare che l'autrice è malata, gravemente. Però basta uno spiraglio della finestra in cucina a far entrare un platano o un merlo.
http://www.bol.it/libri/L-ultima-estate/Cesarina-Vighy/ea978886411012/
oppure
http://www.ibs.it/code/9788864110127/vighy-cesarina/ultima-estate.html#commenti
L'ULTIMA PARTITA
Inchiesta su malattie e decessi sospetti nel gioco più bello del mondo.
Il circo del pallone non è sempre un'oasi felice e dorata. Non è sempre palcoscenico di grandi eventi, leggendari trionfi e memorabili sconfitte. Spesso inquietanti ombre avvolgono il calcio italiano, e non solo: le morti misteriose, le malattie improvvise, lo spettro del doping e quell'assurdo catalogo della "Farmacia dello Sport", che racchiude un elenco di orrori. E questo un libro-inchiesta che, senza censure e senza bavagli, fa il punto sui mali oscuri del "gioco più bello del mondo". Dalle dichiarazioni di Zeman all'indagine del Procuratore Guariniello, dalle denunce dei sopravvissuti alle drammatiche testimonianze di chi non ce l'ha fatta, dalle tragiche morti spagnole in diretta alle spericolate vite di campioni aggrappati alle flebo. Tutto questo riavvolgendo il nastro e rivedendo le tante, troppe, morti premature e sospette e legate a terribili malattie quali la micidiale SLA, la leucemia, il tumore al fegato. A scuotere le coscienze ci pensano le vedove, gli orfani e i miracolati, ma pure chi vede già scritto il proprio triste destino e chi ha avuto il coraggio di raccontare ciò che ha visto fino a ieri (non trent'anni fa) negli spogliatoi, quelli di periferia e quelli delle grandi metropoli. Perché fino a questo punto, fino al rischio di mettere a repentaglio anche la vita dei giocatori? Quante altre croci in futuro renderanno più tristi i verdi campi di gioco? Introduzione di Gianluca Vialli.
http://www.bol.it/libri/ultima-partita.-Inchiesta/Giulio-Mola/ea978887563537/
IL RAMARRO VERDE
Il primo libro scritto con il solo movimento degli occhi
Il Ramarro Verde è la splendida storia che Michele Riva ha "scritto" grazie a un sensore speciale, con il movimento degli occhi. Con gli occhi perchè Michele è affetto dal 2000 da una terribile malattia degenerativa che è la SLA.
Il suo libro è un forte invito a non cedere, a lottare, ad imparare ad apprezzare la vita ogni istante. Da piccolo, Michele, mentre giocava sulla riva di un torrente, stava per essere morso da una serpe ma, incredibilmente un ramarro lo salvò, attaccandola. La serpe fuggì, ma il ramarro rimase paralizzato. Questa è una splendida metafora della vita dell'autore che da adulto vivrà la stessa condizione di paralisi del ramarro. Del resto l'autore, come il ramarro, si è sempre battuto per chi è in difficoltà
MICHELE RIVA, IL RAMARRO VERDE, prefazione di LIVIA TURCO - DISSENSI EDIZIONI
SOLO UNA PARENTESI e RUMORE DI MAMMA
Laura Tangorra
http://www.solounaparentesi.it/
IL MORBO DEL PALLONE
Gehrig e le sue vittime
di Massimiliano Castellani
Massimiliano Castellani è nato a Spoleto. Dopo aver pubblicato "palla avvelenata. Morti misteriose doping e sospetti nel calcio italiano" (2003)e "continuano a pensare con i piedi"(2005), questo è il suo terzo libro intorno al mondo, sempre più complesso e sempre meno poetico, del pallone nazionale.
